Mida del text Augmentar la mida del text Mida del text normal Reduir la mida del text | Sense estils | Versió mòbils | Mapa Web
ES | EN | FR

La síndrome de Rett afecta a una de cada 10.000 nenes

06/03/2018

“Jo el que faig és anar a curses amb la meva filla per tal que la gent ens vegi i es conscienciï” declara el pare de la Berta, amb qui va córrer la 32a Mitja Marató de Granollers – Les Franqueses – La Garriga.

La síndrome de Rett és un trastorn neurològic infantil de base genètica caracteritzada per una evolució normal inicial seguida de la pèrdua de l’ús voluntari de les mans, un creixement retardat del cervell i del cap, dificultats per caminar, convulsions i retard mental.

 Aquest trastorn afecta a una de cada 10.000 nenes i està considerada una malaltia rara. El passat 28 de febrer es va celebrar el Dia Mundial de les Malalties Rares, amb l’objectiu de fer visible una realitat en ocasions descuidada pel frenetisme del dia a dia, i és que actualment hi ha 3.000 nenes a l’Estat Espanyol que pateixen la síndrome de Rett. 

L’Albert, pare de la Berta, una nena amb síndrome de Rett, participa amb la seva filla a totes les curses que pot per tal de fer visible aquesta malaltia i aconseguir que la gent prengui consciència de la importància de la investigació en aquests casos. Actualment no existeix un tractament farmacològic que curi la malaltia i per aquest motiu és tant important aconseguir recaptar diners per a la recerca mèdica. 

Són diverses les associacions que treballen per a conscienciar a la població i aconseguir recaptar fons per combatre la malaltia; Associació Catalana del Síndrome de Rett, Asociación Española de Síndrome de Rett, Mi Princesa Rett i Rettando al Síndrome de Rett. També són diverses les campanyes i esdeveniment organitzats per a recaptar fons per a les diverses línies d’investigació de l’Hospital Sant Joan de Déu.

 

Arxivat a: Ajuntament, Sanitat i Salut Pública
L'Albert i la Berta a la cursa de la Mitja Marató Granollers - Les Franqueses - La Garriga
Darrera actualització d’aquest contingut: 23/10/2019 a les 09:37h
Plan Avanza 2

Col·labora:

Diputació de Barcelona

© Ajuntament de les Franqueses del Vallès

Ctra. de Ribes, 2 - 08520 Les Franqueses del Vallès

Tel. 938 467 676 - Fax 938 467 767

(Necessites javascript per veure aquest correu-e)